Visando tornar a Bahia um dos estados de referência no atendimento e tratamento da Epidermólise Bolhosa (doença genética rara que provoca a formação de bolhas na pele e se manifesta já no nascimento), divulgar os direitos das pessoas diagnosticadas com essa enfermidade, dentre outras ações, o deputado municipalista Hassan (PP) apresentou projeto na Assembléia Legislativa da Bahia (Alba), propondo a criação do Programa Estadual de Apoio à Epidermólise Bolhosa (PEAEB). “É preciso estimular a adoção de medidas de inclusão e iniciativas que possam contribuir para melhorar a qualidade de vida da pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB)”, afirma o deputado.
Emocionado, Hassan informou que idealizou esse projeto também em homenagem à jovem Daiane da Cruz Santos, cidadã de Jequié, muito querida e carinhosamente chamada de Dai, que faleceu no final do mês passado, aos 31 anos, acometida pela Epidermólise Bolhosa. O deputado, que quando era secretário de Saúde de Jequié acompanhou de perto a luta dessa jovem contra a enfermidade, ressalta que “ela batalhou bravamente, mantendo o coração alegre, seu jeito animado e a alma cheia de sonhos, e assim nos ensinou uma grande lição de amor, força, fé e esperança”, disse Hassan, frisando que o Programa Estadual de Apoio à Epidermólise Bolhosa deverá ser batizado como “Lei Dai”.
Membro titular da Comissão de Saúde e Saneamento da Alba, o parlamentar destaca que, de acordo com dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (Afapeb), a região sudoeste da Bahia registra cerca de 60% dos casos de EB. Ele pontua que, segundo a DEBRA Brasil, uma associação sem fins lucrativos, muitos profissionais e famílias desconhecem a enfermidade por ser uma doença rara. O deputado analisa que “as políticas públicas sobre o tema ainda não são suficientes para atender às inúmeras demandas existentes, como a divulgação do conhecimento, capacitação de profissionais e atendimento especializado”.
O projeto apresentado por Hassan visa ainda assegurar atendimento prioritário a portadores dessa doença, reunir e treinar voluntários para apoiar as famílias dos doentes, estimular a realização de debates e eventos de capacitação dos profissionais da saúde e da comunidade com Epidermólise Bolhosa, realizar ações voluntárias de arrecadação de curativos e produtos para o tratamento das feridas, bem como kits de emergência para recém-nascidos com suspeita de Epidermólise Bolhosa, estimular a discussão do tema com a sociedade civil e o governo federal, e criar comissões temáticas voluntárias sobre o tema formada por equipe multidisciplinar, além de promover discussões acerca das decisões judiciais proferidas, buscando compreender as demandas da sociedade civil, a fim de aproximar a população do tratamento e reduzir a judicialização do tema.
O parlamentar salienta que a Epidermólise Bolhosa compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes, cuja principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas espontâneas ou desencadeadas por traumas na pele e/ou membranas mucosas. Ele afirma que “a atenção a essa condição requer uma abordagem multidisciplinar, feita por equipe com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem.
